Jose Rivera dilarang menyumbangkan plasma di AS dan Kanada karena status HIV-positifnya di National Donor Deferral Registry. Jika dia mengalami keadaan darurat medis, akan sulit menerima transfusi darah atau transplantasi organ; dia pada gilirannya tidak dapat menyumbang kepada anggota keluarga yang membutuhkan.
Satu-satunya masalah: Jose Rivera tidak mengidap HIV.
Saat pandemi COVID-19 mereda pada tahun 2021, donasi plasma melonjak di Las Vegas. Plasma, komponen cair darah, umumnya dibutuhkan untuk korban trauma atau defisiensi imun, menurut Palang Merah.
Rivera sedang melakukan pekerjaan karpet pada saat itu dan pertanyaannya mulai goyah. Dengan potensi pembayaran hingga ratusan dolar sebulan untuk donor plasma, dia melihat peluang untuk saling menguntungkan.
Delapan sesi pertama Rivera menyumbang di CSL Plasma Center di Buffalo Drive dan Flamingo Road berjalan tanpa hambatan, sampai suatu hari dia ditolak secara misterius.
“Mereka seperti, ‘Kami akan segera menghubungi Anda,'” kata Rivera kepada Las Vegas Review-Journal.”Jadi saya harus menunggu sekitar tiga minggu, dan saya menerima FedEx melalui pos. Saya membukanya , dan dikatakan saya positif HIV.”
Rivera adalah lantai. Pikiran pertamanya adalah bahwa dia terjebak dan hidupnya telah berakhir. Itu kemudian berubah menjadi ketakutan, dan kemudian ketidakpercayaan.
Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS perkiraan bahwa sekitar 13 persen orang Amerika dengan HIV tidak tahu mereka mengidapnya.
Untuk sesaat, saat dia berdiri di halaman depan sambil memegang paket FedEx, Rivera harus melawan kemungkinan bahwa dia adalah bagian dari minoritas itu. Dia menggambarkan perasaan malu menyampaikan kabar tersebut kepada ibu dari putranya, mantan pasangannya, dan ibunya.
“Ketika saya memberi tahu ibu saya, ketika saya menunjukkan (hasil tes), dia tidak terlalu simpatik,” tawa Rivera. “Dia seperti, ‘Kamu seharusnya memakai kondom.’
Kira-kira seminggu setelah hasilnya, dia menerima telepon dari Distrik Kesehatan Nevada Selatan. Hasil CSL-nya dilaporkan ke negara bagian, dan mereka menjadwalkan tes untuk memastikan statusnya.
Beberapa hari kemudian, setelah memberi tahu keluarganya bahwa dia telah dites positif untuk salah satu virus yang paling distigmatisasi dalam sejarah Amerika, Rivera diberikan selembar kertas yang menunjukkan bahwa dia sebenarnya negatif HIV.
Kelegaannya diikuti oleh pertanyaan jutaan dolar: Bagaimana ini bisa terjadi?
‘Kebingungan, frustrasi, kekhawatiran’
Hasil positif palsu untuk HIV jarang terjadi, berdasarkan ke Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, tetapi dapat terjadi karena campuran sampel, kesalahan pelabelan, atau penanganan yang tidak tepat. Ada juga kondisi medis yang bisa menimbulkan hasil positif, seperti kelainan autoimun.
Ketika Rivera mencoba menunjukkan hasil tes baru ke CSL, pusat plasma, dia mengatakan mereka bersikeras bahwa masalahnya ada pada dirinya dan bahwa proses mereka sangat mudah.
Sejak saat itu adalah bahu dingin. Dia mengatakan dia menelepon kantor pusat perusahaan 10 kali, yang membawanya ke layanan pihak ketiga, dengan setiap panggilan diakhiri dengan tanggapan yang sama dari CSL: “Kami akan menghubungi Anda kembali dalam seminggu.”
Rasa frustrasinya terasa luar biasa, dan sementara itu dia tidak punya cara untuk keluar dari National Donor Deferral Registry (NDDR). Sejauh menyangkut otoritas medis, dia positif HIV.
“Saya mencoba mendapatkan bantuan dari siapa pun, dan tidak ada yang tahu,” kata Rivera. “Aku bukan orang jahat atau apapun, tapi aku ingin mengutuk siapapun. … Saya benar-benar frustrasi.”
Keluar dari pilihan dan membutuhkan bantuan, dia mengajukan gugatan.
Setelah Rivera menerima hasil tes negatif kedua, pengacaranya Al Lasso mengirim surat ke CSL meminta mereka untuk membantu mengeluarkan kliennya dari daftar nasional.
Menurut Lasso, surat itu diabaikan. Pada bulan Februari, mereka mengajukan gugatan terhadap CSL Plasma di pengadilan distrik di bawah Undang-Undang Praktik Perdagangan Penipuan Nevada, yang menurut Lasso dimaksudkan untuk memberi konsumen alasan tindakan atas tindakan atau praktik yang salah, menyesatkan, atau menipu.
“Fakta bahwa itu membebani dia adalah tekanan emosional,” kata Lasso. “Mengetahui bahwa Anda salah ditempatkan di NDDR tentu saja dapat menyebabkan kebingungan, frustrasi, masalah kesehatan, dan kesalahpahaman tentang dia atau komplikasi selama prosedur medis dan evaluasi di masa mendatang.”
Pertanyaan tentang pengawasan
Di situsnya, CSL Plasma mengatakan memiliki lebih dari 300 pusat pengumpulan plasma di Cina, Eropa dan Amerika Serikat dan mempekerjakan lebih dari 15.000 orang.
Rhonda Sciarra, juru bicara CSL Plasma, membela kebijakan perusahaan, mencatat bahwa setiap donor plasma menandatangani formulir persetujuan yang mengomunikasikan potensi pendaftaran nasional untuk diberitahukan berdasarkan hasil tes.
“Penting untuk disadari bahwa hasil tes skrining tidak konklusif,” tulis Sciarra dalam email. “Hasil tes yang positif tidak menunjukkan bahwa seseorang memiliki penyakit tertentu dan hasil tes yang negatif tidak berarti bahwa seseorang bebas dari penyakit.”
Semua donor yang menguji “reaktif” untuk keberadaan virus tertentu ditambahkan ke Registri Penangguhan Donor Nasional dan dilarang menyumbangkan plasma sumber di CSL Plasma dan di pusat berlisensi dan bersertifikat industri yang berpartisipasi NDDR di AS dan Kanada, kata Sciarra .
“NDDR adalah komponen penting dari perlindungan berbasis industri yang membantu memastikan keamanan terapi yang terbuat dari plasma,” tulisnya.
Pernyataan tersebut tidak merinci kebijakan perusahaan jika seorang pasien mendapatkan hasil yang tidak akurat, tetapi Sciarra menolak berkomentar lebih lanjut, dengan alasan litigasi yang sedang berlangsung.
Seorang juru bicara Badan Pengawas Obat dan Makanan AS, yang mewajibkan pusat darah untuk menyimpan daftar donor yang tidak memenuhi syarat, merujuk Review-Journal ke Asosiasi Terapi Protein Plasma, dengan mengatakan NDDR “bukanlah fungsi FDA.”
Namun, pernyataan email dari asosiasi plasma mengatakan tidak dapat menambah atau menghapus informasi dari registri nasional, dan tidak dapat menjawab pertanyaan tentang tes positif palsu karena “tidak memiliki keahlian dalam tes laboratorium yang sangat kompleks.”
“NDDR adalah alat yang hanya digunakan oleh industri plasma untuk membantu melindungi integritas pasokan plasma yang digunakan untuk pembuatan lebih lanjut,” kata pernyataan tersebut. “NDDR berada di bawah peraturan FDA dan karena itu akan selalu condong ke arah kehati-hatian. Donor plasma yang memiliki tes reaktif untuk HIV, HBV (Hepatitis B) atau HCV (Hepatitis C) dimasukkan ke dalam daftar sebagai tindakan pencegahan. “
FDA tidak menanggapi permintaan tindak lanjut untuk komentar pada hari Rabu.
Seorang juru bicara Distrik Kesehatan Nevada Selatan merujuk jurnal peninjau ke Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Nevada.
Dawn Cribb, juru bicara Nevada HHS, mengatakan dalam sebuah pernyataan bahwa penyedia layanan kesehatan diharuskan melaporkan penyakit dan kondisi tertentu, seperti HIV, kepada otoritas kesehatan setempat. Dia mengatakan proses itu penting untuk mengendalikan dan mencegah penyebaran penyakit menular.
“Negara Bagian Nevada tidak melaporkan informasi apa pun ke National Donor Deferral Registry atau donor/organ registry lainnya dan tidak memiliki kemampuan untuk menghapus individu dari NDDR Registry atau donor/organ registry lainnya,” kata Cribb dalam email. dikatakan. .
Langkah selanjutnya
Gugatan tersebut masih dalam tahap awal, dengan sidang ditetapkan pada Maret 2025, menurut Lasso, sehingga Rivera mungkin membutuhkan waktu lama sebelum melihat restitusi.
Lasso mengatakan tujuan utamanya adalah mengeluarkan Rivera dari basis data apa pun bagi mereka yang positif HIV. Mereka menuntut ganti rugi atas tekanan emosional dan kehilangan gaji setelah dilarang menyumbangkan darah.
Rivera berharap dia bisa mendapatkan namanya dari daftar nasional dan kompensasi atas cobaan itu.
Dia juga berharap untuk melihat semacam peraturan atau undang-undang diberlakukan untuk memastikan bahwa hal seperti ini tidak terjadi pada orang lain. Dia menyarankan agar tes positif kedua dicatat sebelum memasukkan seseorang ke database.
Sementara itu, Rivera harus menunggu untuk melihat bagaimana lagi satu hasil tes dapat memperbaiki hidupnya.
“Mereka tidak memiliki penyesalan dan tidak ada pertanggungjawaban,” katanya. “Mereka tidak ingin bekerja dengan saya atau apa pun. Itu hanya membuat frustrasi.”
Hubungi Christian Casale di ccasale@reviewjournal.com atau 702-380-4551. Mengikuti @vanityhack di Twitter.